日本難病・疾病団体協議会が発表：紙の保険証廃止、難病治療の適用拡大、就労支援の現状

記事の概要

日本難病・疾病団体協議会（JPA）が発表した3つのアンケート結果に基づき、難病患者やその家族が直面する課題を紹介します。紙の保険証廃止に対する懸念、治療への医薬品適用拡大の要望、就労支援の現状と課題について、調査結果をもとに詳しく解説します。

この記事のポイント

紙の保険証廃止に対する患者家族の懸念

• アンケート結果では、マイナ保険証移行に反対とする回答が52％、どちらとも言えないが38％を占めました。
• 主な反対理由：
  • 情報漏洩や紛失、盗難のリスク
  • 高齢者や障害者への配慮や情報提供の不足
• 提言：紙の保険証とマイナ保険証の選択制を提案し、移行には丁寧な説明と準備が必要。

難病治療の医薬品適用拡大に対する切実な要望

• 22団体が26疾患に関する適用拡大を要望し、具体的に20種類の医薬品が挙げられました。
• 問題点：
  • ドラッグラグや治験情報の不透明さ
  • 希少疾病に対する医薬品開発の進展が遅い現状
• 提言：患者や市民に分かりやすい情報提供と、患者参加型の制度推進を目指すべき。

難病患者の就労支援の現状と課題

• 調査によると、合理的配慮や就労支援策が制度化されている企業は全体で20％未満。
  • リモートワークやフレックスタイムなどは40％近くで制度化が進むが、重症患者への支援体制は10％前後にとどまる。
• 中小企業（従業員500人未満）では特に制度の導入率が低い。
• 提言：政府と企業の連携で中小企業支援策の強化が急務。

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日本難病・疾病団体協議会（JPA）３つのアンケート結果を発表
https://prtimes.jp/main/html/rd/p/000000023.000111162.html